Geachte Leden, beste lezers en bezoekers,
Vorig jaar kondigden wij met enige trots onze nieuwe folder aan en kort nadien ook onze totaal vernieuwde Website.
Maar ons E-mailsysteem bleek niet onfeilbaar te zijn. Wij ondervonden al enige tijd dat E-mails niet altijd bij de juiste persoon binnen ons bestuur terecht kwamen. Bij het zoeken naar de oorzaak ontdekten wij dat meerdere mails op de server bleven hangen en bijgevolg nooit beantwoord werden. Wij willen bij deze onze welgemeende excuses aanbieden aan allen die nooit een antwoord kregen. Bovendien betuigen wij ons diepgevoelde medeleven aan allen die via die weg hulp zochten en niet vonden.
Intussen vonden wij de oorzaak van het probleem: in een ver verleden werden er adressen aangemaakt mét en zonder een verbindingsstreepje.
Bijgevolg hebben wij een oplossing moeten uitwerken en gekozen voor de meest gebruikte adressen: de samengestelde namen van de provincies met een verbindingsstreepje en de naam van de vereniging zonder naar analogie met het adres van de Website. Volledigheidshalve hieronder een overzicht:
- Oost-Vlaanderen oost-vlaanderen@cvscontactgroep.be
- West-Vlaanderen west-vlaanderen@cvscontactgroep.be
- Overige provincies info@cvscontactgroep.be (voorlopig)
Wij bevestigen meteen ook de gewijzigde telefonische permanentie:
Het nummer 050.67.84.80 op weekdagen na 19 uur.
Namens het Bestuur van de CVS-Contactgroep,
Joris Tas
WAAR NAARTOE MET CVS?
In het najaar van 2013 organiseerden de Vlaamse Pijnliga en de CVS-contactgroep 5 samenkomsten voor mensen met CVS onder de titel ‘Waar naartoe met CVS?’ We wilden een toekomstperspectief voor mensen met CVS opbouwen, gebaseerd op de inbreng van CVS-patiënten zelf. De belangstelling was overweldigend met meer dan 300 CVS-patiënten die mee nadachten over deze toekomst.
De volgende stap werd gezet in het najaar van 2014. Het rapport ‘Waar naartoe met CVS’ werd voorgesteld. We bekeken samen welke actiepunten hieruit naar voren kwamen. En we dachten na over hoe we met deze actiepunten aan de slag kunnen gaan om de situatie van mensen met CVS in de toekomst te verbeteren.
Hopelijk was je er bij op 1 van deze 5 momenten.
West-Vlaanderen (Brugge), Vlaams- Brabant (Leuven), Oost-Vlaanderen (Dendermonde), Limburg (Heusden-Zolder) en Antwerpen (Borgerhout).
Nu gaan op opnieuw aan de slag met het verwerken van alle verzamelde gegevens. Verzameld tijdens de bijeenkomsten of nadien ontvangen.
We hebben uit de resultaten – van de eerste bijeenkomsten – geleerd dat het niet verstandig is om termijnen voorop te stellen. Vooral het contacteren en bijeen krijgen van wetenschappers was niet vanzelfsprekend. De besten zijn immers het drukst bezet … Maar zelfs tijdens de periodes zonder mededelingen wordt in stilte verder gewerkt en dus…
WORDT VERVOLGD.