De CVS-contactgroep realiseerde een korte video met getuigenissen van patiënten en wetenschappers om duidelijk te maken wat deze aandoening werkelijk betekent voor hen die erdoor getroffen worden. Je kan deze zien met deze link.
De partner van een van onze leden schreef en componeerde daar een aandoenlijk lied over. De clip vind je met deze link.