Contact en info

Wij krijgen zeer veel vragen en ons dienstbetoon is er in de eerste plaats voor leden. Niet-leden zullen ook een antwoord krijgen maar dat kan wel wat tijd vragen. Wij zijn niet gesubsidieerd en kunnen enkel werken dankzij de bijdragen van de leden. Graag ook begrip voor onze drukbezette vrijwilligers die niet vergoed worden.

Nood aan een gesprek?

Onze mogelijkheden zijn beperkt maar wij kunnen toch op maandag, woensdag en vrijdag een gespreksmoment voorzien. Dan kan men van 18:00 tot 21:00 uur terecht op het telefoonnummer 0471 822 079.

Contact via E-mail:

Algemeen:               info@cvscontactgroep.be

Oost-Vlaanderen:    oost-vlaanderen@cvscontactgroep.be

West-Vlaanderen:   west-vlaanderen@cvscontactgroep.be

Limburg:                  limburg@cvscontactgroep.be

of het formulier hier onder:

Het bestuur.

Elk jaar heeft, rond einde januari, de “jaarlijkse Algemene Vergadering” plaats. Tijdens die vergadering wordt de Raad van Bestuur bevestigd, al dan niet mits verkiezing van nieuwe bestuursleden. De mandaten worden dan tijdens de eerstvolgende bestuursvergadering eveneens opnieuw toegewezen of bevestigd.

Vanaf 28 januari 2023 ziet de Raad van Bestuur als volgt uit:

Joris Tas, Stichtend Lid, Voorzitter.

Joris werd pas in 2011 bestuurslid met een ondersteunende functie vermits hij zelf geen CVS-patiënt is. Hij is van Waasmunster (O. Vl.) en was tot eind 2022 actief als consultant in de maritieme wereld. Hij heeft nu de zee ingeruild voor bossen. Lange zwerftochten in de natuur, ver weg van begaande wegen en tekenen van beschaving, is nu zijn lang leven. Evenals fotografie met een zwak voor ruïnes van abdijen, kastelen en industrie. Hij werd geboren te Antwerpen op 15 mei 1946 en is vader van twee dochters (een tweeling).

Gaby Deprez, Stichtend Lid, Secretaris.

Gaby is geboren te Doornik op 23 juni 1955. Sinds 1985 woont ze in Bellegem (West-Vlaanderen) waar ze, als natuurmens, van het buitenleven geniet en tot rust komt. De zorg voor haar gezin – ze heeft twee zonen – en de sterke familieband zijn voor haar belangrijk. Daarnaast zet ze zich graag in voor vrijwilligerswerk. Na haar loopbaan in het onderwijs is daar nu ook meer tijd voor. Ze was vanaf de opstart betrokken bij de vereniging en blijft gedreven aan de slag.

Jens Vandaele, penningmeester.

Petra Ceuster, Lid Raad van Bestuur

Petra is geboren te Brugge. Woont sinds ze getrouwd is met Geert in Zedelgem. Ze is een creatieve persoon en werkt vooral met klei. Haar kleinkinderen zijn haar passie. Sinds een jaar of 10 is Petra lid van de CVS-contactgroep met hart en ziel. Mensen helpen spreekt haar vooral aan.

Miet Roggeman, Lid Raad van Bestuur.

Miet is al een geruime tijd een trouwe medewerkster in het lokale Oost-Vlaamse bestuur. Zij werd geboren te Dendermonde op 20 april 1957 en woont in Grembergen. Zij is naast haar taak in het (lokale) bestuur vooral bezig met kruiden maar haar kinderen en kleinkinderen blijven haar hoogste prioriteit.

Karen Fryns, Lid Raad van Bestuur.

Karen is geboren op 11 april 1966 in Blankenberge, waar ze nog steeds woont. Ze is reeds geruime tijd medewerkster in het West-Vlaamse regionale bestuur en sinds korte tijd ook toegetreden tot de raad van bestuur. Zij heeft een brede waaier aan interesses. Zoals oa. yoga, muziek, kunst, mode, humor en gezond en lekker eten…

Ann Coryns, Lid Raad van Bestuur.

Ann werd in 1969 geboren in Antwerpen en verruilde haar roots in 2007 voor het prachtige West-Vlaamse Heuvelland. Zij is gehuwd en mama van een volwassen zoon. Sinds medio 2022 is zij actief als bestuurslid voor de CVS-contactgroep. Haar levensmotto? “If nothing goes right, go left” – leven met CVS vereist immers flexibiliteit en creativiteit.

De Vereniging.

Wat is CVS/ME?

ME (Myalgische Encefalomyelitis) is de oude benaming voor CVS. Er bestond een tendens om deze terug te gebruiken om CVS uit de psychische context te halen. Ten onrechte, want het zijn geen identieke pathologieën. Anderzijds is het wel noodzakelijk CVS te erkennen als complexe aandoening, die sterk lichaam en geest belast, waarvoor de wetenschap nog geen oorzaak heeft gevonden.

Wellicht daardoor bestaat er maatschappelijk nog veel onbegrip met als gevolg dat patiënten zich vaak in de anonimiteit verschuilen.

Er wordt gewerkt aan een multidisciplinaire aanpak en holistische benadering, momenteel nog steeds de enige mogelijkheid om voor stabiliteit en beterschap te kunnen zorgen.

De impact van CVS/ME.

Het lichaam is niet meer opgewassen tegen inspanningen, zelfs na eenvoudige taken.

Bovendien is fysieke recuperatie onvoldoende, net zo min na rust, waardoor het dagdagelijkse functioneren moeilijk – zo niet onmogelijk – wordt.

CVS/ME is daardoor niet alleen medisch, maar ook een sociaal en zelfs juridisch probleem.

Dit kan zelfs leiden tot familiale en financiële moeilijkheden.