Doel
De CVS-contactgroep vzw heeft als doel CVS/ME en fibromyalgie patiënten te ondersteunen – in de ruimste zin van het woord – zowel in hun familiale en directe omgeving als in de maatschappij. De doelgroep omvat alle CVS/ME en fibromyalgie patiënten, volwassenen en kinderen, ongeacht hun sociale en financiële status of overtuiging.
Dit doel wordt gerealiseerd door:
- correcte en bruikbare informatie te verstrekken;
- lotgenoten op een positieve manier te ondersteunen;
- ervaringen ten dienste te stellen van lotgenoten;
- het streven naar meer begrip en het doorbreken van de anonimiteit;
- de evoluties op meerdere terreinen op te volgen;
- het verstrekken van informatie:
- aan de hand van het driemaandelijkse ledenblad “Immuun”,
- door het organiseren studiedagen, congressen op regionaal en nationaal niveau en
- door het aanbieden van lezingen door medici, paramedici, zorgverstrekkers en verantwoordelijken van relevante instanties;
- door ondersteuning te bieden via:
- het organiseren van lotgenotenbijeenkomsten waar ervaringen kunnen uitgewisseld worden tijdens bijv. een wandeling, een creatieve namiddag, … op maat,
- het aanbieden van workshops waar middelen aangereikt worden om te leren omgaan met de aandoening en die de klachten kunnen verzachten,
- een permanentie per telefonische of via E-mail.
De werking van de vereniging gaat ook verder door:
- door de georganiseerde grootschalige bevraging met als titel: “Waar naartoe met CVS?”. Grootschalig inderdaad want met meer dan 300 deelnemers deden wij het verhoudingsgewijs beter dan bijv. de VRT die in het nieuws het resultaat van een bevraging van 2000 Vlamingen als representatief voor heel Vlaanderen brengt. Het resultaat, bestaande uit twee rapporten, werd tijdens een symposium (bijgewoond door universiteiten) overhandigd aan de federale minister van Volksgezondheid. Als gevolg daarvan zijn wij gehoord door de Hoge GezondheidsRaad welke op 20 oktober 2020 een advies publiceerde. Dit houdt de erkenning, behandeling van en wetenschappelijk onderzoek naar CVS in. Jammer genoeg ging alle aandacht in die periode naar covid … Meer info over ons initiatief vindt men op deze site onder de tab [Verslagen];
- deel te nemen aan gerelateerde studies en informatie te verstrekken aan studenten;
- samenwerkingsovereenkomsten af te sluiten met ziekenhuizen;
- contacten te onderhouden met o.a. ziekenfondsen, overheid, artsen, ….
De statuten kun je hier downloaden.