Doel
De CVS-contactgroep vzw heeft als doel patiënten met CVS/ME, fibromyalgie en overbelastingssyndromen te ondersteunen zowel in hun familiale en directe omgeving als in de maatschappij. De doelgroep omvat alle genoemde patiënten, volwassenen en kinderen, ongeacht hun sociale en financiële status, geaardheid, kleur of overtuiging.
Dit doel wordt gerealiseerd door:
-
correcte en bruikbare informatie te verstrekken via het ledenblad, studiedagen en lezingen door professionals;
-
ervaringen ten dienste te stellen van lotgenoten via bijeenkomsten al of niet gecombineerd met een workshop of creatieve activiteit;
-
het streven naar meer begrip en het doorbreken van de anonimiteit via het organiseren van een bewustmakingsdag;
-
de evoluties op meerdere terreinen op te volgen via deelname aan studies, contacten met o.a. artsen, ziekenfondsen, HGR, de overheid;
-
mensen uit hun isolement te halen via een permanentie per telefoon of e-mail.
De statuten kun je hier downloaden.
_JPG.jpg)
Ons Verhaal
In 2003 kwamen in Gent, onder impuls van een arts een aantal mensen samen in wat een CVS-forum werd genoemd. Het was een heterogene groep van patiënten, rechtstreeks betrokkenen – ervaringsdeskundigen genoemd – en wetenschappers.
In dezelfde periode vinden we een verslag terug van 4/9/2003 van een CVS-contactgroep in oprichting te Dendermonde. Er waren toen 40 à 50 aanwezigen. Interessant detail: op 16/10/2003 was er sprake van € 20 lidgeld … ja, nog steeds hetzelfde bedrag!
Er waren destijds enkele personen lid van beide “groepen” die elkaar op die wijze vonden. Sporen van de eerste contacten vinden wij terug in 2006. De twee feitelijke verenigingen vormden uiteindelijk samen de vzw CVS-contactgroep op 21/03/2009. Een volledig overzicht van onze verwezenlijkingen geven kan niet omdat dit ons, in deze context, te ver zou leiden.
Wij hebben steeds de neutraliteit en onafhankelijkheid nagestreefd overeenkomstig onze statuten. Maar ook houden wij vast aan de dialoog, zonder eisen te stellen, op tafel te slaan, publiciteit na te streven, ongemerkt bijna. En dát loont want men vraagt ons steeds meer onze mening.
Wat plannen wij nog te doen? Gewoon … voortdoen op de ingeslagen weg. Dat wil ook zeggen het advies van de HGR doen uitvoeren en gelijktijdig ook de wereld tonen dat CVS, fibromyalgie en onverklaarbare uitputtingssymptomen wel degelijk bestaan en wat ze betekenen voor patiënten en hun omgeving.
Daarvoor gebruiken wij onder meer ONZE VIDEO
CVS en andere uitputtingsklachten
CVS is een complexe aandoening, die sterk lichaam en geest belast, waarvoor de wetenschap nog geen oorzaak heeft gevonden. Het syndroom wordt gekenmerkt door aanhoudende of vaak terugkerende vermoeidheid (gevoel van uitputting) van 6 maand of langer. De symptomen kunnen extra worden geaccentueerd door inspanningen. De gevolgen zijn dan ook niet onbelangrijk zoals matige tot sterke diffuse spier- en gewrichtspijnen, slaapstoornissen, geheugen- en concentratieproblemen. Diverse mechanismen worden negatief beïnvloed zoals het immuunsysteem, de hormonenhuishouding en het zenuwstelsel. Gezien de beladenheid van de term wordt de benaming inspanningsintolerantie steeds vaker gebruikt. Sommigen houden vast aan de oude naam ME.
Fibromyalgie veroorzaakt wijdverspreide pijn, slaapstoornissen en uitputting van het hele lichaam. Het betekent pijn in de spieren, ligamenten en pezen en in de zachte vezelige weefsels van het lichaam. Gevolgen kunnen neurologische klachten zoals gevoelloosheid, tintelingen en een branderig gevoel zijn, evenals ochtendstijfheid, spanningshoofdpijn/migraine en het prikkelbare darmsyndroom (IBS).
In beide gevallen, en ook bij andere uitputtingsklachten, is het lichaam niet meer opgewassen tegen inspanningen, zelfs na eenvoudige taken. Bovendien is fysieke recuperatie onvoldoende, zelfs na rust, waardoor het dagdagelijkse functioneren, inclusief de beroepsactiviteit, moeilijk – zo niet onmogelijk – wordt. Dit zijn medische problemen die ook sociale en juridische gevolgen hebben, welke zelfs kunnen leiden tot familiale en financiële moeilijkheden.
Het bestuur
Stichtend Lid, Voorzitter
Joris Tas
Joris werd pas in 2011 bestuurslid met een ondersteunende functie vermits hij zelf geen CVS-patiënt is.
Hij is van Waasmunster (O. Vl.) en was tot eind 2022 actief als consultant in de maritieme wereld.
Hij heeft nu de zee ingeruild voor bossen. Lange zwerftochten in de natuur, ver weg van begaande wegen en tekenen van beschaving, is nu zijn lang leven.
Evenals fotografie met een zwak voor ruïnes van abdijen, kastelen en industrie. Hij werd geboren te Antwerpen op 15 mei 1946 en is vader van twee dochters (een tweeling).
Stichtend Lid, Secretaris
Gaby Deprez
Gaby is geboren te Doornik op 23 juni 1955.
Sinds 1985 woont ze in Bellegem (West-Vlaanderen) waar ze, als natuurmens, van het buitenleven geniet en tot rust komt.
De zorg voor haar gezin – ze heeft twee zonen – en de sterke familieband zijn voor haar belangrijk.
Daarnaast zet ze zich graag in voor vrijwilligerswerk. Na haar loopbaan in het onderwijs is daar nu ook meer tijd voor.
Ze was vanaf de opstart betrokken bij de vereniging en blijft gedreven aan de slag.
Penningmeester
Jens Vandaele
Jens werd geboren in Brugge op 13 november 1987.
Hij heeft een rijke ervaring in Customs & Trade Compliance en werkt momenteel als douaneverantwoordelijke bij Danone.
Sinds begin 2023 is hij penningmeester van de CVS-contactgroep, een rol die hij met veel toewijding en enthousiasme vervult.
In zijn vrije tijd geniet hij van elk moment dat hij kan, of het tijd doorbrengen met zijn dochter is dan wel gewoon ontspannen, hij waardeert de kleine dingen in het leven.
Lid Raad van Bestuur
Miet Roggeman
Miet is al een geruime tijd een trouwe medewerkster in het lokale Oost-Vlaamse bestuur. Zij werd geboren te Dendermonde op 20 april 1957 en woont in Grembergen.
Zij is naast haar taak in het (lokale) bestuur vooral bezig met kruiden maar haar kinderen en kleinkinderen blijven haar hoogste prioriteit.
Lid Raad van Bestuur
Karen Fryns
Karen is geboren op 11 april 1966 in Blankenberge, waar ze nog steeds woont.
Ze is reeds geruime tijd medewerkster in het West-Vlaamse regionale bestuur en sinds korte tijd ook toegetreden tot de raad van bestuur.
Zij heeft een brede waaier aan interesses. Zoals oa. yoga, muziek, kunst, mode, humor en gezond en lekker eten…
Lid Raad van Bestuur
Eddy Dhondt
Eddy is geboren in 1964 te Brasschaat, sinds 2002 woonachtig in Sint-Pauwels (Waasland).
Gescheiden vader van 2 zonen. Werkzaam als Project Manager bij een zwembadbouwer. Muzikant in hart en nieren. Componist en deels tekstschrijver van het nummer I'm So Glad I Got To Know You toegedragen aan CVS contactgroep uit bijzondere sympathie.
Meerdere muziek te vinden op o.a. YouTube op naam van Shivering Brains (link met mijn eigen ziekte van Parkinson).
Enkele bevriende websites:
