
​​
Wij zijn - naast de nieuwe internetsite - ook gestart met digitale lotgenotenbijeenkomsten.
​
Onze bedoelingen zijn veelvoudig:​​
-
Er is nog (veel te) veel eenzaamheid bij CVS-patiënten en dat trachten we te doorbreken.
-
De duur is beperkt tot anderhalf uur, met 10 minuten pauze, omdat de ervaring ons leert dat langer niet mogelijk is voor de meerderheid van CVS-patiënten.
-
Het aantal deelnemers wordt beperkt tot een tiental. Zouden er (veel) meer inschrijvingen zijn wordt een tweede sessie georganiseerd.
​​
​ Hoe werkt het praktisch?​
-
​Inschrijven is gratis, verplicht en gebeurt via de website.
-
Ruim voor de bijeenkomst krijgen de ingeschreven personen via de mail de links aangereikt waarop ze even voor de aanvang moeten klikken.
​​
​ Ons streven:
-
In het kader van dat protocol vinden wij het waardevol en belangrijk, binnen de waarden/ filosofie van onze vereniging, om even het onderstaande te delen en uit te dragen binnen onze organisatie.
-
Als vereniging willen wij streven naar een grotere bewustwording en begrip naar de omgeving maar dan zien wij graag deze houding als eerste te beginnen onder elkaar. Elke persoon is uniek, net als de vorm/manifestatie van een ziekte als CVS, fibromyalgie en meer algemeen uitputtingssyndromen.
-
Iedere mens heeft zijn eigen unieke belastbaarheid, grenzen en klachten. Geen twee mensen met die aandoeningen hebben eenzelfde ziektebeeld. We vinden deze gezamenlijke manier van met elkaar omgaan van groot belang.​