AANDACHT !
Beste Lotgenoten,
Wij hebben een idee opgepikt waarbij wij de aandacht voor CVS kunnen in stand houden EN vergroten. De actie heet “reversed mailing”, de benaming kwam net bij mij op. Normaal krijgen jullie een mailing van ons. Nu is het de bedoeling dat jullie een dergelijk initiatief nemen richting minister. Wij vragen onze leden via alle sociale media een kaartje te sturen rond 12 mei naar de minister. Leden, niet-leden, ALLE lotgenoten worden daartoe uitgenodigd via onze site, wij schrijven alle andere verenigingen, waarmee wij contacten onderhouden, aan met de vraag de oproep te verspreiden en trachten aan bod te komen in de openbare media.
Het kaartje moet iets persoonlijks worden. Koop vooral GEEN kaartje! Maak iets eenvoudigs, niet iedereen is even handig/creatief maar dat doet er niet toe. Het uiteindelijke doel is de minister te overspoelen met kaartjes zodat hij zicht er eindelijk van bewust wordt met hoeveel wij zijn. Dat wij ook burgers zijn met gelijke rechten en dat elk voor zich nog iets betekent in de maatschappij (… kijk met hoeveel wij zijn aan de hand van de kaartjes en dat is nog maar een fractie!).
De bedoeling is niet om onze verzuchtingen mee te delen, wél om krachtig signaal uit te zenden in enkele woorden. Zie het voorbeeld: HELP, gelijke kansen voor CVS en fibromyalgie om te genezen, … Gebruik bijvoorbeeld stevig tekenpapier van maximum 3 mm dik, afmetingen 15 x 10 centimeter zodat je de standaard van één postzegel niet overschrijdt. Gebruik de opstelling zoals deze van de gele briefkaarten destijds (voor zover je je die nog herinnert). Er mag enkel een postzegel op gekleefd worden. Als een of ander je niet lukt, laat het ons weten. Misschien kunnen wij je helpen. Hopelijk geeft het voorbeeld hieronder je voldoende inspiratie.
​
​
​
​
​
​
​
​
​
î„“
De kaartjes moeten net voor 12 mei aankomen. Beide ministers zitten op hetzelfde adres, Frank Vandenbroucke voor volksgezondheid en Rob Beenders voor gelijke kansen en handicapten.
​
Bij voorbaat dank voor jullie broodnodige deelneming aan het project. Er moeten massaal kaartjes het cabinet overspoelen, eendracht maakt immers macht.
Oost-Vlaanderen, dit is voor jullie!
​
Deze “poll” is enkel bedoeld voor Oost-Vlaanderen. Wij willen graag weten wat jullie vinden van Dendermonde als enige plaats waar wij bijeenkomsten organiseren. Onze provincie is vrij uitgestrekt en de stad van het Ros Beiaard ligt lang niet centraal. Daarom is de vraag in welke stad dat jij graag zou hebben dat wij naar jou komen. Wij denken aan een goed bereikbare “centrumgemeente” zoals bijvoorbeeld Aalst, Eeklo, Gent of Ninove.
Woon je – bijvoorbeeld – toevallig in Ename kun je die gemeente vanzelfsprekend niet voorstellen maar wel Oudenaarde. Plaatsen zoals Sint-Niklaas en Lokeren worden niet overwogen omdat zij nog te dicht bij Dendermonde liggen.
Wanneer een voorgestelde locatie voldoende stemmen krijgt plannen wij er bijeenkomsten te organiseren, alternerend met Dendermonde. Dat is vergelijkbaar met het systeem dat reeds jaren werkt in West-Vlaanderen.
Je kan ons jouw keuze meedelen via immuun@cvscontactgroep.be. Op 30 april sluiten wij deze poll af. De resultaten worden bekend gemaakt in Immuun nummer 84 (mei 2026).
Het is wél de bedoeling dat zij, die een bepaalde stad kiezen, zich daarmee verbonden voelen en aanwezig zijn als er bijeenkomsten georganiseerd worden. Eerder kregen wij uit een andere regio veel verzoeken om er iets te organiseren. Toen wij het er uiteindelijk deden kwamen er welgeteld twee personen opdagen … wij kunnen ons een dergelijke verspilling van inspanningen niet veroorloven.
Twee oproepen die de vereniging – en dus jezelf én je medeleden – ten goede kunnen komen. Ze vragen weinig of geen extra inspanning!
Wij vragen de trouwe lezers van ons ledenblad “Immuun” om ons mogelijk sponsors te melden. Die zijn altijd welkom maar het lijkt NU een noodzaak te worden om het drukken en het verzenden van Immuun te verzekeren. Wij weten zeker dat iedereen wel aan een bedrijf of andere mogelijkheid denkt. En er misschien zelfs een – al dan niet rechtstreeks – contact heeft.
Ook dit ledenblad is inbegrepen in het lidgeld, de € 20/jaar. Waar vind je nog een tijdschrift dat 4 keer per jaar verschijnt, vol nuttige informatie specifiek voor je ziekte, en zelfs de mogelijkheid een (gratis) boek te winnen? Nu vragen wij om hulp zonder dat het jullie iets kost ...
Onze huidige sponsor overweegt zijn steun te stoppen.
Wij zoeken leden die overweg kunnen met de computer, met name om min of meer regelmatig het internet en de sociale media “af te schuimen”. Het is niet om ons te ondersteunen bij administratieve taken (dat mag natuurlijk ook!) maar het is een nuttige bezigheid waarvoor wij helaas de tijd niet hebben.
Bij voorbeeld werd, zeer onlangs, onze aandacht gevestigd op een facebook pagina over een nieuw initiatief van een CVS-patiënte. Er zit veel potentieel in. Zij is bereid gevonden om met ons mee te werken wanneer het past in het kader van haar project.
Wij hebben er alleszins uit geleerd dat er wel meer verschijnt op het internet en de sociale media waar wij mogelijk iets aan hebben. Dit zowel in de positieve als in de negatieve zin. Enerzijds kunnen we berichten nuttig aanwenden voor onze leden of daarentegen hen waarschuwen voor fake news. Door dergelijke medewerking kunnen wij – tijdig – bijblijven over wat er in onze wereld leeft. Waarvoor welgemeende dank bij voorbaat.
SPONSORS EN NIEUWSVOLGER GEZOCHT!
