Scriptie door studenten apotheker over CVS

 

CVS, ik ben (het) moe!

Scriptie over het chronisch vermoeidheidssyndroom

 

Voorwoord

Naar aanleiding van het vak Bachelorproef partim II ‘Communiceren met patiënten’ hebben we drie patiënten geïnterviewd die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom, of kortweg CVS. Het is een interessant werk geworden dat we te danken hebben aan verschillende personen. We willen dan ook onze tijd nemen deze mensen te bedanken.

Vooreerst willen we deze drie personen alvast bedanken voor hun bereidheid om ons te woord te staan. Ze hebben open over hun aandoening gesproken en hoe die hen beïnvloedt in het dagelijkse leven. We willen hen dan ook in het bijzonder bedanken om ons deze vertrouwelijke informatie toe te vertrouwen. Op deze manier hebben we een beter idee gekregen over wat CVS inhoudt. Het werd een persoonlijk en erg leerrijk gesprek, waarvoor onze oprechte dank.

Daarnaast willen we ook Mevr. Gaby Deprez, secretaris van de patiëntenorganisatie CVS contactgroep, bedanken om snel en enthousiast te reageren op ons verzoek. Ze bracht ons snel in contact met de geschikte personen en hield rekening met onze wensen.

Tenslotte danken we Prof. Dr Paul Cos en Dr Sabine Van Miert voor de interessante opdracht die ons de mogelijkheid bood om in contact te komen met patiënten en een patiëntenorganisatie. Het oefenen van deze vaardigheden vinden we erg nuttig in onze opleiding tot apotheker.

Inleiding

CVS is een vrij onbekende aandoening bij het brede publiek, waarbij mensen zich oververmoeid voelen na een “normale” inspanning. Deze aandoening wordt nog in vele gevallen ontkend door dokters waardoor mensen hiermee rondlopen zonder er kennis van te hebben. Daarnaast is de aandoening veelal niet zichtbaar waardoor er negatieve reacties kunnen komen van familieleden, vrienden en collega’s.

In deze scriptie wordt verduidelijkt wat CVS net is, wat de struikelblokken zijn van deze ziekte en hoe deze door apothekers kunnen verholpen worden. Hierbij worden de twee interviews die eerder plaatsvonden besproken, worden de gevolgen van CVS verduidelijkt en wordt er uitgelegd waar verbetering mogelijk is naar de toekomst toe. Hierdoor kunnen patiënten die aan CVS lijden in de toekomst beter geholpen worden.

Ten slotte worden eventueel preventieve maatregelen of behandelingen besproken die er moeten voor zorgen dat de patiënten zich niet nodeloos vermoeid voelen. Hierbij worden de drie methoden, die vaak ook door elkaar gebruikt worden om een versterkend effect te geven, besproken.

Meest voorkomende symptomen en signalen bij CVS/ME.

Symptomen Signalen
Pijnlijke spieren >90 % keelontsteking 25 %
Onverkwikkende slaap >95 % Fragiele hals met of zonder opgezette lymfeklieren 25 %
Meer dan 3 keer per week een middagdutje doen 30 %
Spierzwakte >90 % Gevoelige okselklieren 10 %
Verminderde concentratie 90 % Koud hebben in de ledematen, ernstige of heel ernstige ME [1] ±70  %
Vergeetachtigheid 85 %
Verwardheid >80 %
Pijnlijke gewrichten >85 % Temperatuur >37.5C maar <39.0C 10 %
Stress gerelateerde vermoeidheid 90 % Verhoogde ademhalingssnelheid >80 %
Hoofdpijn 75 % Alternerende pupil reflex 60 %
Gewichtstoename 50 %
Orthostatische intolerantie[2] 60 % [volgens het IOM[3]]

 Preventie

CVS is een vrij onbekende ziekte, waarvan de oorzaak niet gekend is. Hierdoor is er momenteel geen preventie mogelijk.

Ook is de aandoening nog altijd een punt van discussie omdat de oorzaak niet gekend is en wordt ze dus snel afgedaan als iets wat niet bestaat.

De preventie bestaat er momenteel in om een diagnose zo snel mogelijk op te starten, want een snelle diagnose is cruciaal om de behandeling te kunnen starten, hoe vroeger de behandeling gestart wordt, hoe minder last de patiënt ondervindt van de ziekte.

Gevolgen

Het gevolg van CVS is voornamelijk dat de mensen die lijden aan het syndroom beperkt zijn in het dagelijks functioneren. Dit is te wijten aan de symptomen zoals chronische pijn en verminderde fysieke activiteit.

Verschillende beperkingen

Mensen die leiden aan CVS kunnen beperkingen ondervinden op verschillende vlakken o.a. op cognitief vlak en op vlak van vermoeidheid. Beperkingen kunnen ook optreden i.v.m. temperatuurs- en lichtgevoeligheid en slaapproblemen. Daarnaast kan de persoon ook angst, hoofdpijn of migraine gewaarworden en zelfs in een depressie terecht komen.

Gevolgen op het werk

De beperkingen die patiënten met CVS ervaren, verschillen echter van persoon tot persoon. De aanpassingen die deze mensen nodig hebben om te werken zijn dan ook uiteenlopend. Wanneer mensen problemen hebben op de werkvloer, wordt er van een handicap gesproken. Een werknemer met CVS kan recht hebben op een VOP[4], maar moet dan wel aan enkele voorwaarden voldoen. Zowel een neuropsychiater als een fysiotherapeut/revalidatiearts of een erkend CVS-referentiecentrum moeten de diagnose CVS vaststellen. De tweede vereiste is dat er therapiepogingen en behandelingen ondernomen zijn door de patiënt.

De patiënten zullen vaak geheel of gedeeltelijk van de ziektewet of de WAO[5] gebruik maken.

Gevolgen binnen het dagelijkse leven

Een gevolg van CVS kan zijn dat de patiënt de dagelijkse taken zoals wassen, aankleden en eten niet meer kan verwezenlijken. Dit komt doordat deze personen minder actief zijn als gevolg van hun symptomen. Zelfs na een lange nachtrust voelen patiënten zich niet uitgerust bij het opstaan. Dit zorgt ervoor dat de dagelijkse zorg met veel moeite zelfstandig wordt uitgevoerd. Ook op sociaal vlak gaan hun contacten verminderen.

Gevoelsmatige gevolgen

CVS-patiënten zitten vaak met een gevoel van machteloosheid, eenzaamheid en soberheid. Een depressief gevoel kan ook optreden. Doordat CVS als een psychosomatische aandoening wordt bekeken, is er vaak onbegrip door familie en vrienden, maar ook door professionele hulpverlening.

De kans op genezing van CVS is matig wanneer de diagnose snel wordt vastgesteld, maar er is minder dan 10% kans op een volledige genezing. Er kunnen wel verbeteringen optreden. In de andere gevallen zal CVS een invloed uitoefenen op de productiviteit van de patiënt. Door de aanhoudende vermoeidheid wordt er gerekend op medische hulp.

Behandeling

Er bestaat geen eenduidige manier voor het behandelen van CVS. Therapieën worden door elkaar gebruikt, omdat ze allemaal wel een effect hebben. Er zijn echter geen concrete richtlijnen over de exacte behandeling van CVS. Dit komt doordat uit verschillende onderzoeken dikwijls een verschillend resultaat komt. De ene studie beweert dat het een positief effect heeft, terwijl een andere studie bewijst dat de symptomen verergeren.

Volgens een studie over de cognitieve gedragstherapie en de graduele oefeningstherapie geven ze gezamenlijk een positief effect waarbij 35% significant verbeterde en enkel 3% zich slechter begon te voelen. Deze studie vond plaats gedurende 12 weken waarna er nog 12 weken gecontroleerd werd wat hun toestand was.

De cognitieve gedragstherapie blijkt, zo te zien in het interview, niet effectief te zijn. Ook uit een grootschalig onderzoek onder ME/CVS-patiënten, uitgevoerd door de ME Association, is gebleken dat de cognitieve gedragstherapie niet werkt, want het probleem zit (meestal) niet in “verkeerde gedachten”. Ook de graduele oefentherapie werkt vaak tegendraads, want inspanning doet het probleem (vaak) verergeren.

Cognitieve gedragstherapie

De cognitieve gedragstherapie gaat uit van het principe dat de oorzaak van het probleem de negatieve gedachtegang is van de patiënt. Dit zal ervoor zorgen dat het gedrag in die mate wordt aangetast dat het lichaam gaat disfunctioneren. Er wordt getracht om vanuit een positief perspectief en gedragsoefeningen het denken van de patiënt te veranderen. De gedragstherapie zou de ernst van de symptomen verminderen en de patiënt functioneler maken.

Graduele oefeningstherapie

De graduele oefeningstherapie is een methode waarbij men oefeningen of sport uitoefent en geleidelijk de conditie verbetert. Dit heeft af en toe een positief effect op de vermoeidheid.

Pacing

Pacing is een methode in de behandeling van CVS waarbij het kernprincipe is dat men zijn grenzen niet mag overschrijden. Hierbij gaat men een zo normaal mogelijk leven nastreven waarbij de patiënt zo actief mogelijk blijft. Het is echter belangrijk dat er onmiddellijk gestopt wordt met de activiteit en er een rustpauze ingelast wordt als de patiënt tijdens een inspanning een onaangenaam gevoel ervaart en zich zwakker begint te voelen.

Te grote inspanningen moeten ten alle tijden vermeden worden, want deze zorgen voor een verergering van de symptomen. Daarom wordt ook gevraagd om zo veel mogelijk stressvolle en veeleisende taken te spreiden over verschillende dagen zodat het lichaam niet oververmoeid geraakt. Deze methode is effectiever dan graduele oefeningstherapie en cognitieve gedragstherapie omdat dit rechtstreeks de bronnen van vermoeidheid aanpakt. Wanneer patiënten geen verslechtering ervaren tijdens de pacing kan men eventueel overschakelen op de graduele oefeningstherapie om een normale conditie op te bouwen. Dit moet echter ook gebeuren met kleine stappen waarbij de grenzen niet te hard verlegd worden.

Geneesmiddelen

Het toedienen van geneesmiddelen heeft voornamelijk als doel om de spierpijnen te verminderen. Zo worden er voornamelijk pijnstillers, spierontspanners en ontstekingsremmers gegeven. Deze hebben wel als bijwerking dat de patiënt zich vermoeid gaat voelen of concentratieverlies krijgt, wat nadelig is voor de CVS patiënt.

Daarnaast gebruikt men oudere antihistaminica[6] zoals promethazine en hydroxyzine, omdat deze de slapeloosheid tegen kunnen gaan. Ook helpen deze tegen de vermoeidheid, maar ze vereisen een zeer nauwkeurige dosis.

Patiëntenorganisatie

Onze patiëntenorganisatie is de CVS-contactgroep. Deze vzw heeft als doel CVS/ME-patiënten te ondersteunen. De ondersteuning gebeurt op mentaal en materieel vlak, zowel in hun familiale en directe omgeving als in de maatschappij.

De organisatie is gericht op alle CVS/ME patiënten. Zo zijn zowel volwassenen als kinderen welkom. De sociale overtuigingen en financiële statussen van de mensen maken niet uit. De CVS-contactgroep is naar eigen zeggen de enige vereniging die 100 % neutraal en onafhankelijk is. Zij heeft nog nooit enige vorm van subsidie gekregen en is niet gevormd rond een persoon of instelling. De vereniging krijgt wel logistieke steun van de Vlaamse Pijnliga, namelijk voor het drukwerk en verzending van het ledenblad en het ter beschikking stellen van lokalen voor vergaderingen.

De vereniging wordt gedragen door CVS/ME-lotgenoten die hun ervaringen ten dienste stellen van andere leden, waardoor deze personen juiste en bruikbare informatie aangeboden krijgen betreffende alle aspecten. Bovendien biedt het wetenschappelijk forum professionele ondersteuning aan de CVS-Contactgroep. De vzw organiseert ook activiteiten (zoals studiedagen), lotgenotenbijeenkomsten en congressen op regionaal, nationaal en internationaal niveau. Soms enkel om te praten, soms met voorlichting door medici of specialisten.

De CVS-contactgroep streeft vooral naar een beter begrip en het doorbreken van de anonimiteit die ME/CVS-patiënten ervaren, maar ook naar een gerichte kwaliteitsaanpak met artsen, specialisten en universitaire referentiecentra.

Verder werkte de vereniging ook mee aan meerdere studies en gaf ze het boek “Moe of vermoeid?[7]” uit. De vzw-contactgroep slaagde er zelfs in om een grootschalige bevraging van CVS-patiënten te organiseren in Vlaanderen. Dit resulteerde in twee rapporten die op 25 juni 2016 officieel overhandigd werden aan de vertegenwoordiger van minister dr. Maggie De Block. Zij houdt rekening met de vzw-contactgroep en hecht belang aan deze rapporten, die volledig correct en objectief verzameld zijn.

Samenvatting

CVS wordt als een psychosomatische[8] aandoening bekeken. Dit zorgt vaak voor onbegrip bij familie en vrienden, maar ook bij professionele hulpverlening.

De ziekte kan worden vastgesteld door middel van de Canadese methode of door uitsluiting van neurologische, psychiatrische en internistische aandoeningen. De vaststelling gebeurt voor het grootste deel bij vrouwen, ongeveer 75% van de patiënten is vrouwelijk.

Personen met CVS ondervinden voornamelijk problemen in het dagelijks functioneren. Dit varieert echter van persoon tot persoon. Problemen worden ondervonden op allerlei manieren waardoor het werk trager verloopt. Ze moeten zich vaak forceren, terwijl hun lichaam hen dwingt om in hun zetel te blijven liggen. Sociale (avond)activiteiten moeten deze patiënten ook laten, omdat ze ’s avonds doodmoe zijn en ze moeilijk recupereren na een avond uit. Hun sociale contacten gaan dus aanzienlijk verminderen. Bij een derde van de jonge patiënten lijdt CVS zelfs tot een depressie. De opvoeding van de kinderen kan bovendien geestelijk zwaar zijn bij een patiënt met CVS.

Omdat alle geïnterviewde patiënten fysieke problemen hebben gehad vooraf, is er een vermoeden dat fysieke problemen een invloed kunnen hebben op de ontwikkeling van de ziekte. Doordat er zoveel personen in de familie van 2 geïnterviewden hebben, is er waarschijnlijk ook een erfelijke factor die meespeelt.

Uit het interview is gebleken dat alle drie de patiënten buiten CVS en andere pathologieën, ook aan fybromyalgie lijden. Doorslapen is niet mogelijk bij hen, daarom wordt er meestal geen voldoening gehaald uit het slapen. Spierpijn draagt eveneens bij tot een slechte nachtrust.

Er worden verschillende behandelingen voorgesteld aan CVS-patiënten zoals pacing, de cognitieve gedragstherapie, het lichaam weerbaarder maken d.m.v. training (soort van oefentherapie)… Het resultaat van training en sporten hangt af van patiënt tot patiënt. De ene patiënt ervaart in de zomer of in andere periodes verbetering, de andere helemaal niet.

De patiënten verwachten weinig verandering in het verloop van de ziekte.

Een financiële vergoeding ontbreekt voor de patiënten, maar er is wel een gedeeltelijke tussenkomst door de ziekteverzekering.

 

[1] ME: Myalgische encefalomyelitis is een oude benaming voor CVS.

[2] Orthostatische intolerantie: moeilijkheden bij het rechtopkomen.

[3] IOM: Institute of Medicine

[4] Vlaamse ondersteuningspremie

[5] Wet op de arbeidsongeschiktheidsverzekering

[6] Onderdrukt allergische reacties

[7] Een bijgewerkte heruitgave van het boek wordt overwogen omdat een aantal inzichten, eveneens dankzij de medewerking van de vereniging, zijn geëvolueerd en/of nog steeds evolueren.

[8] Lichamelijk aandoeningen die veroorzaakt worden door psychische problemen

© 2018 CVS-contactgroep
Oud Vliegveld 14
9250 Waasmunster

Tel : 0471 822 079 bij voorkeur maandag, woensdag en donderdag van 18:00 tot 21:00 uur
Wij danken ixX pharma voor alle steun

Privacybeleid

Webdesign by Eye
Scroll Up