Naar schatting 20.000 Vlamingen zijn getroffen door deze ziekte. Voor patiënten met een aandoening als CVS, waarbij zowel inzake oorzaak als behandeling nog zoveel onduidelijkheden zijn en waarbij in de symptomatologie ook heel wat subjectieve factoren meespelen, is het vinden van erkenning en de strijd tegen vooroordelen vaak moeilijk. CVS-patiënten worden dikwijls met ongeloof en onbegrip geconfronteerd.

CVS (of chronisch vermoeidheidssyndroom) is sinds 1969 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie als “Benign Myalgic Encephalomyelitis” onder code 323, en is in 1993 ingeschreven als neurologische aandoening in de ICD10, de index van alle ziektes die de Wereldgezondheidsorganisatie erkent, onder de code G93.3. Dat betekent dat de ziekte beschreven is, dat er een diagnostisch model is en dat er behandelingen zijn. Spijtig genoeg is deze ziekte nog steeds niet als dusdanig erkend en wordt zij veelal gecatalogeerd als psychische afwijking.

CVS veroorzaakt een ernstige, belemmerende vermoeidheid gedurende minstens zes maanden. Iemand die in een ernstige mate aan de ziekte lijdt, kan niet meer normaal functioneren. De vermoeidheid gaat dikwijls gepaard met lichamelijke pijnen en gedragsproblemen, zoals spierpijnen, keelpijn, koorts, slaapproblemen en aandachts- en geheugenproblemen. Door die toestand kan een depressie ontstaan, net zoals dat ook het geval is bij andere chronische ziekten en ernstige aandoeningen, zoals aids en kanker. De diagnose van CVS wordt gesteld op basis van de symptomen en door het uitsluiten van andere oorzaken. Daarnaast zijn er ook markers.

Ondanks binnen- en buitenlandse onderzoeksresultaten blijft in Vlaanderen de medische en sociale ondersteuning beperkt.

Graag had ik van de minister vernomen welke initiatieven ze nam in het kader van de Werelddag ME-Fibromyalgie voor haar beleidsdomein.